Familia de Laurita se suma a fundación que apoya a niños con agresivo tumor cerebral y buscan traer ensayos clínicos a Chile
- La organización ‘Santino Pizarro Carrizo’, pionera en Sudamérica que entrega apoyo integral a familias de niños diagnosticados con Glioma Pontino Difuso, actualmente busca apoyo de empresas, sindicatos y la comunidad para continuar ayudando.-
Luego de vivir uno de los procesos más difíciles de sus vidas tras el diagnóstico y posterior fallecimiento de la pequeña catemina Laura Belén Morales Salinas, conocida cariñosamente como ‘Laurita’, cuyo caso y campaña solidaria para apoyar su tratamiento fueron difundidos en ediciones anteriores de Diario El Trabajo, su familia hoy busca ayudar a otras personas que atraviesan la misma enfermedad.
Sergio Morales y su hijo Leonardo se integraron activamente a la Fundación Santino Pizarro Carrizo, organización creada hace aproximadamente ocho meses por Mauricio Pizarro, padre de Santino, un menor que también padeció Glioma Pontino Difuso Intrínseco (DIPG), un agresivo tumor cerebral infantil que actualmente no tiene cura.
La agrupación se ha transformado en la primera fundación de Sudamérica enfocada específicamente en este diagnóstico, buscando orientar y acompañar a familias que muchas veces enfrentan solas un complejo escenario médico, emocional y económico.
«Nosotros estuvimos desde el 25 de junio hasta el 22 de diciembre en España. Lamentablemente Laurita falleció el 14 de diciembre de 2025 en Madrid, en la clínica donde se atendía. Obviamente como familia fue un golpe muy duro», relató Sergio Morales.
La familia viajó al extranjero luego de realizar una intensa campaña solidaria en Aconcagua y distintas zonas del país, buscando acceder a tratamientos experimentales y ensayos clínicos que actualmente no existen en Chile.
En este contexto, Morales destacó que el contacto con la Fundación Santino Pizarro Carrizo fue clave para agilizar el proceso. «Mi hijo se contactó con ellos y fue una de las formas que nosotros pudimos llegar a España más fácilmente, con mayor rapidez y fluidez que otras familias que no han tenido la suerte», comentó.
Actualmente, la fundación trabaja entregando apoyo integral a familias de niños diagnosticados con DIPG, tanto en Chile como en otros países de Sudamérica, como Argentina y Ecuador.
Según explicó Leonardo Morales, la ayuda que entregan va mucho más allá de lo económico. «Esta fundación realiza un apoyo integral a las familias desde el día uno del diagnóstico, ya sea papá, mamá, familiares cercanos y al entorno en general, desde varios aspectos: la parte psicológica, contacto con hospitales fuera del país donde se están realizando estos ensayos, apoyo a consultas médicas, gastos, envío de archivos e imágenes médicas y todo el proceso complejo que significa buscar apoyo e información», indicó.
Asimismo, explicó que muchas familias desconocen cómo acceder a ensayos clínicos en el extranjero o cómo realizar las postulaciones necesarias, proceso que suele ser complejo y contrarreloj debido al rápido avance de la enfermedad. «Lo que hace la fundación es apoyar a la familia y ojalá poder llegar con el niño a algún ensayo clínico fuera del país», agregó.
Actualmente, la organización cuenta con un equipo de trabajo conformado por profesionales y colaboradores en áreas administrativas y psicológicas, además de un directorio ya establecido.
Uno de los principales objetivos de la fundación es que, a futuro, Chile pueda contar con tratamientos y ensayos clínicos para niños con este diagnóstico, evitando que las familias tengan que dejar el país durante meses para buscar alternativas.
«La fundación tiene una meta un poquito más larga, que de aquí a unos 5 ó 10 años podamos tener un centro de la fundación donde se puedan traer ensayos clínicos a Chile y poder tener a los niños acá, sin tener que viajar fuera del país buscando alternativas», sostuvo Leonardo.
Actualmente, los principales ensayos clínicos para esta enfermedad se desarrollan en Estados Unidos y distintos países de Europa, especialmente España, Francia y Rusia. En ese sentido, Sergio Morales comentó que existen tratamientos experimentales que podrían extender considerablemente la expectativa de vida de los niños.
«Santino logró, a raíz de dos ensayos clínicos, vivir casi 15 meses, cuando la expectativa era de 9 ó 10 meses. Entonces sí existen alternativas que pueden ayudar», señaló.
Asimismo, explicó que actualmente existe un nuevo ensayo clínico en España que aún espera autorizaciones burocráticas para poder comenzar. «Hay 50 dosis y el tratamiento está, pero falta la firma para que se pueda realizar. Ese ensayo podría hacer que un niño llegue a vivir cinco años más», expresó.
La familia también destacó la existencia del documental español ‘El monstruo de mi cabeza’, producción que aborda el impacto del DIPG en niños y sus familias, mostrando los casos de Santino, Laurita y otros menores que enfrentan esta enfermedad.
El registro busca generar conciencia respecto a este agresivo tumor cerebral, visibilizando además las dificultades que viven las familias para acceder a tratamientos y ensayos clínicos en el extranjero.
LOS SÍNTOMAS Y LA IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN TEMPRANA
El Glioma Pontino Difuso afecta principalmente a niños entre los 2 y 12 años de edad, y es considerado uno de los tumores pediátricos más agresivos. Sobre los primeros síntomas, Leonardo Morales explicó que estos pueden variar en cada menor, aunque generalmente existen señales comunes.
«Muchas veces se nota algún pequeño problema de movilidad, desviación en uno de los ojitos y vómitos. En el caso de Laurita, los primeros síntomas fueron una desviación en su ojito y luego comenzaron los vómitos», detalló.
Asimismo, agregó que, a medida que avanza la enfermedad, comienzan problemas motores más complejos, dificultades en el habla e incluso parálisis facial.
En una de las charlas realizadas recientemente por la fundación en Catemu, también dieron a conocer el caso de Santino, cuyos primeros síntomas fueron detectados por una profesora. «Ella empezó a notar que se le caían cosas del escritorio, que tenía una mirada distinta y que algo no andaba bien», comentó.
ACTIVIDADES SOLIDARIAS Y LLAMADO A COLABORAR
La fundación ya ha comenzado a desarrollar actividades para visibilizar la enfermedad y reunir recursos que permitan apoyar a las familias. El pasado 17 de abril realizaron una charla en Fundación Chagres, en Catemu, donde participaron comunidades educativas, establecimientos de salud y vecinos de la zona.
Además, recientemente participaron en una feria gastronómica solidaria realizada en Viña del Mar llamada Pochito, evento que reunió a miles de personas y cuyos recursos fueron destinados a la fundación. «Estamos ya trabajando junto a la Municipalidad de Catemu para poder realizar también un Pochito acá en la comuna y seguir generando apoyo para esta causa», comentó Sergio Morales.
Finalmente, la familia realizó un llamado a empresas, sindicatos y personas particulares a sumarse a esta iniciativa solidaria. «Hoy lo que buscamos es apoyo de grandes y medianas empresas, sindicatos y personas que quieran conocer esta historia y lo que estamos apuntando como fundación», concluyó Sergio Morales.
Quienes deseen colaborar con la Fundación Santino Pizarro Carrizo pueden realizar aportes mediante transferencia bancaria a la cuenta corriente del Banco Santander, a nombre de Fundación Santino Pizarro Carrizo, RUT 65.140.609-9, cuenta número 0-000-9505869-8. Además, se puede enviar el comprobante al correo sofia carrizoc@gmail.com, con copia a rene.navarro@ fundacionspc.org.
Más información sobre la fundación y formas de colaborar están disponibles en su sitio web oficial, Fundación Santino Pizarro Carrizo‘ .
La entrada Familia de Laurita se suma a fundación que apoya a niños con agresivo tumor cerebral y buscan traer ensayos clínicos a Chile se publicó primero en Diario El Trabajo.
