Con el objetivo de generar un espacio de conocimiento, diálogo y colaboración en torno al Glioma Difuso Intrínseco de Puente (DIPG), hoy martes 25 de agosto se realizará el Primer Conversatorio sobre DIPG en Chile, iniciativa organizada por la Fundación Santino Pizarro Carrizo.
La actividad se desarrollará a partir de las 16:30 horas en el Aula Magna de la Universidad de Las Américas (UDLA), ubicada en 7 Norte 1348, Viña del Mar, y contará con la participación de especialistas internacionales, organizaciones relacionadas con la salud y representantes de la sociedad civil.
La instancia cobra especial relevancia para la Fundación Santino Pizarro Carrizo, organización que trabaja en el acompañamiento integral de familias que enfrentan este diagnóstico y que cuenta entre sus integrantes con la familia de la pequeña catemina Laura Belén Morales, ‘Laurita’, quien falleció en diciembre pasado luego de enfrentar esta agresiva enfermedad.
Desde la organización explicaron que uno de los principales objetivos del conversatorio es fortalecer las redes de colaboración y conocimiento en Chile, especialmente considerando que las familias que reciben este diagnóstico deben enfrentar un escenario complejo y, en muchos casos, buscar alternativas de tratamiento y ensayos clínicos fuera del país.
Para esta primera jornada se contempla la participación de destacados expositores internacionales. Entre ellos estará el Dr. Andrés Morales La Madrid, oncólogo pediátrico y director asistencial del Área de Oncología Pediátrica y de la Unidad de Neurooncología.
También participará el Dr. Fernando Panzino, médico con Máster en Ciencias y formación en Urgencias y Emergencias Pediátricas por la Universitat de Barcelona, además de Nadia Budó, responsable de Relaciones Externas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
A ellos se sumarán representantes de FENPOF, la Mesa Regional del Cáncer, Fundación Alianza y la Sociedad Chilena de Pediatría, quienes serán parte de esta instancia de conversación y articulación en torno a los desafíos que presenta el DIPG.
Desde la Fundación Santino Pizarro Carrizo hicieron un llamado especialmente a profesionales y representantes del área de la salud a participar de esta actividad, considerando la importancia de conocer los primeros signos de esta enfermedad y fortalecer las redes de apoyo para las familias.
La organización ha desarrollado anteriormente actividades informativas en la zona, entre ellas una charla realizada en Catemu, donde se abordaron los síntomas del DIPG, la importancia de la detección y las alternativas que actualmente se encuentran en investigación en distintos países.
De acuerdo con lo explicado por integrantes de la fundación, entre los síntomas que pueden presentarse se encuentran alteraciones motoras, desviación ocular y vómitos, aunque estos pueden variar dependiendo de cada paciente.
En ese sentido, el conversatorio busca no solamente entregar información, sino también generar vínculos entre especialistas, organizaciones y quienes desde distintos ámbitos pueden contribuir a mejorar el acompañamiento de los niños y sus familias.
La Fundación Santino Pizarro Carrizo nació a partir de la experiencia de Mauricio Pizarro, padre de Santino, un pequeño que también fue diagnosticado con DIPG, y posteriormente comenzó a incorporar a otras familias que han vivido procesos similares, entre ellas la familia de Laurita.
Actualmente, la organización busca avanzar en el acompañamiento integral de las familias desde el momento en que reciben el diagnóstico, entregando orientación psicológica, apoyo en la gestión de antecedentes médicos, contacto con centros especializados en el extranjero y orientación respecto de ensayos clínicos.
A largo plazo, uno de los objetivos planteados por la fundación es poder contar en Chile con un centro que permita acercar ensayos clínicos y alternativas terapéuticas al país, evitando que las familias tengan que trasladarse al extranjero para acceder a estas opciones.
La actividad de hoy cuenta con cupos limitados, por lo que quienes deseen participar deben realizar previamente su inscripción mediante el formulario dispuesto por la organización.
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